联轴器 http://www.daxuecidian.com

与渐冻症对抗，京东副总裁开始直播带货

2019年9月，蔡磊确诊了渐冻症，从那一天开始，他身上的肌肉开始从手指、胳膊、脖子逐渐萎缩。

一句话概括这类病症，“确诊即等死”。

除了渐冻症患者这个身份，蔡磊更引人注目的标签是京东集团副总裁。

对于在电商行业打拼十年的蔡磊来说，挣钱一直不是什么难事。但是在“逐渐冰冻”之后，工作、挣钱，对他的身体状况来说已经成为很大的负担。

为了救命，为了筹措资金，为了攻克渐冻症，蔡磊决定入局直播带货。

9月21日晚上8点，蔡磊开始了自己的第一场“破冰”直播。相关数据显示，这场直播首秀持续了2个小时。在直播结束的第二天下午，蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。

据悉，当晚一共卖出79669.66元的商品，共有7259位观众进入直播间，其中有14.4%的用户下单购物。而“破冰驿站”这个账号，从23个粉丝开播，两天后，已经增长到1.0万粉丝。

从一个粉丝量几乎为零的账号开始直播，能达到这样的成绩已非常不易。

据蔡磊强调，他的团队选择了一些大家所需的日常商品，因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格，虽然价格不一定是最便宜的，但品质是蔡磊团队严格把关的。同时他还强调，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西。

从账号橱窗陈列的商品来看，目前已上架26款货品，价格从9.9-139元不等，商品类别和他的描述基本一致，都是常见的日用百货产品。

在介绍破冰驿站这个直播间的时候，蔡磊讲述了自己做直播带货的初衷。

首先，在得病两年多以来，目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息，打字能力已经丧失，双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩，面对镜头直播，成了现有最佳解决方案。

其次，在二十多年的打拼过程中，蔡磊积累了不可计数的行业经验与知识，直播和视频的形式可以帮助自己留下更多知识和影像资料。

再次，在电商领域，蔡磊已经打拼超过十年，在这个领域他拥有充足的人脉资源以及专业的供应链管理能力，这些能力保证他可以带来更物美价廉的产品。

最重要的是，可以通过直播带货挣钱，这能帮助他继续与渐冻症做对抗。而“破冰驿站”这个账号的定位就是攻克渐冻症的一个补给站。

如果未来，蔡磊的直播品牌能够走上正轨，他本人将不需要投入太多精力，那么就可以将更多的时间放在药物研发上。

为了能够攻克渐冻症，蔡磊在仅剩的时间里，又迈出了新的一步。一切就像他自己在采访中说的那样“要么死掉，要么干掉这个病！”

虽然他的身体被禁锢住，但他的价值还存在，抗争之旅也还没结束。

前四十年，书写奋斗者故事

如果没有渐冻症，蔡磊的前四十年，是一个十分成功的奋斗者故事。

出生在河南商丘的蔡磊从小成绩就很好，甚至被周围的人视为“外星人”，所以他从小就几乎没什么朋友，离群独处成为常态，但狮子老虎从来都是独来独往的。

在高二那年他就参加了高考，一举考上中央财经大学。用两个关键词来概括他人生的前四十年，那就是“工作”和“奋斗”。

一个典型的例子，是他直到40岁依旧孑然一身，至2018年才通过相亲认识了自己现在的妻子，相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。

在别人选择幸福生活的时候，蔡磊通过努力逐渐成为世俗眼中的成功人士。

2003年，蔡磊加入三星集团中国总部任税务经理；此后，蔡磊又相继在安利、万科集团担任税务经理、集团总税务师。

在积累了足够的工作经验和资历后，蔡磊于2011年加入京东，因为他意识到，互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，降薪来到创业发展的京东。

在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要负责税务与资金的他，在2013年6月，帮助京东开具出中国电商领域首张电子发票，引领行业之先。

奋斗二十年，他逐渐拥有了一连串光鲜亮丽的头衔：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”。除了在行业中的成就，他还多次出版颇有影响的专著。

即使在确诊三年后的今天，蔡磊依旧在全国多所名校担任教职，据他透露，目前还在北大、清华、人大、央财、社科院等高校担任研究生导师和教执委委员。

但上述的一切履历，都被渐冻症这个恶魔逐渐冰封。

2019年9月，蔡磊在北京大学第三医院拿到确诊报告，在看到“肌萎缩性侧索硬化症”几个字时，我们足以想象他的心情，“毁灭性的打击”都显得有些苍白无力。

“就像是一朵慢慢枯萎的花，不知道什么时候，花瓣就会凋零”另一位渐冻症患者曾这样形容，“凋零的速度也特别快”。

根据国家卫生健康委员会制定的《罕见病诊疗指南》，中国ALS患病率约为每10万人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。但患者平均会在发病后3-5年内，因呼吸衰竭而死。

留给蔡磊的时间不多了，在确诊后没多久，他就立刻转向与渐冻症的生死对抗中来。

为了救命，打光最后一颗子弹

渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化（ALS），和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。运动神经元受损导致大脑和脊髓无法将运动指令传递至肌肉，最后失去运动能力，甚至呼吸能力。

最著名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金，21岁确诊渐冻症后，他奇迹般地活了55年。我们熟悉的冰桶挑战赛，就是为渐冻症发起的。

但值得注意的是，近九成的渐冻症患者没有家族病史，发病机制不明，这就使得新药的开发也没有确定的方向。

更重要的是，一款新药从动物实验、临床试验到最终上市可能会耗时十多年，消耗的资金可能达到几个亿。目前仅有的两款药物虽然确认有效，但只能短暂延长患者生存期。

对于渐冻症患者来说，没有药、没有时间、没有钱，攻克渐冻症几乎是不可能完成的难题。但蔡磊并没有选择放弃，作为一个互联网精英，他的核心能力就是创新与变革。

为了打赢这场希望渺茫的战役，蔡磊从多个方向入手。

第一，建立患者数据库。病人的信息数据是临床研究的重要依据，为此，他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

在收集数据的过程中，他对渐冻症的了解也更加深入，与他同行的力量也逐渐壮大起来。

第二，投入资金，研发药物。

在2019年9月确诊后，有一年半，他都在京东正常上班，白天工作，晚上看文献。直至去年5月份，关于他身患绝症的媒体报道出现，人事部门找到他，才办了病休。

病休之后，他开始不断拜会各路投资机构，路演达到200多场，推动了10余条治疗药物管线的建立。

到2021年下半年，越来越多病友开始相信蔡磊，众多科学家们也在多轮沟通后，愿意帮渐冻症患者试一试。

比如文献科研的工作已经由张馨霏等10多位专职或兼职员工来协助推进，他们主要负责科研调研、查阅和沟通国内外药物研发管线、自主设计药物研发管线。

第三，也是最重要的一环，筹钱。

2021年7月30日，蔡磊发起并成立中国社会福利基金会渐愈公益计划，并在北京发起第二次冰桶挑战，率先捐出100万元，希望在帮助更多渐冻症患者的同时也能得到更多社会人士和相关资源的关注，汇聚更多力量。

当时请来了京东零售CEO辛利军、水滴筹CEO沈鹏、主持人郎永淳等人。但最终募集的公益基金数额不到四百万元。

在三年的奔波之中，他已经投入上千万元，只为找到可以自救的药，在他的推动下，终于找到了愿意投资的企业家，据正面连接报道，钱都到账的话，总体盘子能有16亿元。

在这个过程中，已经有不少病友相继离去，蔡磊依旧像是那个与风车搏斗的唐吉诃德一样，一次次的发起冲击。

而选择进入直播带货的蔡磊，正是在为这场攻坚战，积累更多的弹药和资源，争取更多的可能性。在咽下最后一口气前，他的字典中不会有放弃这两个字。

今年9月5日，在第七个“中华慈善日”上，蔡磊决定身后捐出自己大脑和脊髓组织给医学科研使用，目前已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应。

在媒体见面会上，蔡磊这样说，“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

作者|老电

上一篇：

下一篇：